黄胖系列 守护“柠檬宝宝”(2)一家五口的信守: 10岁女孩的洞开梦

8月2日上昼，丹妮正在家里的跑步机上检修。“丹妮黄胖系列，再多走几步。”在一旁的姆妈李兰和爸爸安克灿饱读吹着她。

丹妮是位“柠檬宝宝”，降生后便患上了甲基丙二酸血症，腿脚未便的她却有个洞开梦，可爱打球和跑步。为了知足她驴年马月的理想，李兰和安克灿在拚命力争着。

从小就可爱玩球

北京时代7月27日，巴黎奥运会开幕，不少不雅众守候在电视眼前，定时不雅看比赛。10岁的丹妮即是其中之一。

丹妮是一位“柠檬宝宝”，由于身患甲基丙二酸血症，她腿脚未便，身手过期，谈话发育放心，只会说一些简便的词语。因病情严重，李兰和安克灿为丹妮办理了二级残疾证。

丹妮有个非常的心疼——可爱玩多样球以及跑步，还可爱看体育节目。“咱们特意花了100多元，买了一个微型的跑步机。”李兰说，丹妮从2岁驾驭，不知为何就偏巧可爱上了洞开，每次大开电视的体育节目，她都会看很久况兼很干预。“若是丹妮身体好，咱们一定饱读吹她成为别称洞开员。”

然则，摆在佳偶二东说念主眼前的推行是：丹妮连步辇儿都辛劳，更何况是成为别称洞开员。

“每次外出咱们都得抱着，这个病怕累，她走几步就会累。”李兰说，有一次，她抱着丹妮外出玩，有东说念主问她，为何妮儿那么大了，还抱着呢。李兰还难忘，那天是个大好天，她却嗅觉身处冰窖中，心里有股说不出的味说念儿。“谁想一外出就抱着孩子呢？谁不想让我方的孩子健健康康的？”

本认为女儿病情最严重的并发症莫过于步辇儿未便、言语粗笨，他们却没意想，女儿尽然患上了癫痫。

2023年的某段时代，丹妮一直昏倒、吐逆，有一天她一会儿周身抽搐，这吓坏了李兰和丈夫，他们赶忙把丹妮送到病院。大夫说，这是产生了并发症——癫痫。大夫告诉他们，这很可能是因为丹妮体内养分因素未达标。

由于“柠檬宝宝”无法代谢4种特定氨基酸，不含这4种氨基酸的特医奶粉（全称为“疏淡医学用途配方奶粉”）成了好多家庭的救命良药。然则，这份良药关于丹妮家来说，却可望而不可即。

“丹妮的‘特奶’只吃到了3岁，因为确实买不起了。”疲于逃命的生涯让佳偶俩无法承担一罐好几百元的“特奶”，无奈之下，他们只可给丹妮准备生果、米饭和面食。

被疏漏的理想

在丹妮家中，有父母为她特意开采的一处小小的球类抛弃架，摆上了足球、篮球等多样球。这些球是亲戚一又友听闻丹妮的心疼后，特意送给她的。

每次看到圆滔滔的球，丹妮都会隆盛性咧起嘴，身不由己地欢蹦乱跳。“丹妮，你可爱玩球吗？”听到姆妈的这句话，丹妮试着想说“可爱”，但，谈话抒发阻碍让她恒久无法说出这两个字。

“咱们一启动亦然怀着但愿来到济南，想要在这里干出一番行状，但没意想会成当今的容貌。”看着女儿的笑颜，李兰的牵挂回到了15年前。

李兰和安克灿的梓里在菏泽，那时，刚过而立之年的佳偶二东说念主意想大城市闯一闯，于是，在2009年，他们来到了济南。

一启动，他们的日子也挺有奔头。佳偶俩开了间粮油店，面积不大，但贸易挺好。五年后，二东说念主的生涯表现下来了，还在济南买了屋子，他们似乎不错在这里扎下根。

尽管有了俩女儿，但李兰和安克灿还想着有件“暖热的小棉袄”，想有个女儿。终于，在2014年5月，在全家东说念主的期待下，丹妮降生了。

这份甘愿却莫得督察太万古期。降生后的丹妮几天后就启动不吃不喝，堕入昏睡状态，紧接着被送入了重症监护室。“丹妮是一个早产儿，病情更严重一些。”李兰说，女儿的病情严重后，他们其时就转到了济南的一家著明病院。

“大夫说，这是他们接诊的第三例病东说念主。一启动认为是败血症，过了一个月驾驭，最终确诊。”转院后，丹妮如故在重症监护室里待了三个月，病院以致还下达了病危告知书，劝李兰佳偶二东说念主抛弃。

李兰说，三个月里，丹妮从降生的4斤多重降到了2斤9两重，这让他们不抱但愿。“孩子回家后，她不吃饭、不喝奶，没主张，除了按照大夫的布置存眷外，咱们就给她滴点西瓜汁一类的食品，没意想，丹妮冉冉收复过来了。”

本认为丹妮的病情会朝好的标的发展，“她自后又进了好几次重症监护室。”直到当今，丹妮时隔十几天就要去一次病院。“我当今晚上还拿着听诊器，时时时听听丹妮的心跳，恐怕她有个万一。”

十年已破耗六七十万元

丹妮十岁了，体重只消30斤，身高只消116厘米，消瘦的身体让父母极端揪心。“真但愿她能好起来，哪怕轻视胖少量，这么她也能好好地学习打球。”

从轻视治好丹妮的病，到但愿丹妮的身体厚实少量，李兰和安克灿的生机值越来越“小”，他们不敢奢望太多，只生机女儿轻视风物。

这些年来，得益买药是丹妮家最进军的事情。为了诊治丹妮的病，李兰和安克灿一经花光了通盘的积贮。

“迄今截止，家里一共花了六七十万元的诊治费，光第一年的诊治就破耗了近20万元，之前的店也转手了。”安克灿说，店铺转让后，他时常干一些脱落活，前不久，经东说念主先容，作念了管说念巡线的责任，如今工资只消两千多元。

“每次去病院至少要花两千元，丹妮每天大要要吃一百多元的药，鄙俚还要多规划下多样药。”李兰无奈说念，因一次性买的药品太多，他们发怵药品因抛弃时代久而失效，只可放在雪柜里，延伸它们的保存时代。“咱们家雪柜一经塞满了药。”

时常要备药，春节前一个月更是备药的岑岭期。“每年过年，其他东说念主牵挂年夜饭吃啥，咱们算着药是否买够。”李兰和安克灿担忧，春节技巧有些药店不开门，万一丹妮发病但莫得药物实时救治。“春节前备药一经成‘柠檬宝宝’家庭的常态了。”

李兰说，这些多是降酸的药品，除了口服外，还有注射的药品。“咱们不会给丹妮注射，只好让当地的卫生院匡助。”因为去卫生院的次数太多，院里的照应都一经遒劲了这一家东说念主。“按理说注射需要收费，但卫生院免费给咱们丹妮打。”李兰谢意地说说念，这几年来，卫生院的大夫和照应看着丹妮长大，相处中产生了心理，他们还会给丹妮准备礼物。

哥哥为妹妹抛弃读大学

“咱们在家里略微玩一会儿，好不好？”李兰在一旁劝说着想要下楼玩耍的丹妮。丹妮可爱玩球，但碍于病情，李兰只可陪她在家里玩一个小时驾驭。“她想下去找小一又友玩，而她也没法交到一又友。”

莫得一又友，这让丹妮愈加想念二哥。她一经很久莫得见到二哥了。

自2014年降生后就患病以来，丹妮的病情就像一块乌云，隐敝在丹妮的一家五口上方，于今不行磨灭。

丹妮的苍老也曾投军五年，如今退伍在家作念一些零工。苍老退伍后，为了舒缓家里的包袱，其时一经被大学中式的二哥决定抛弃，吸收去投军。

“丹妮二哥是2019年投军，本年是第六年。”李兰说，两个哥哥和妹妹的联系很好。二女儿在部队时常记挂着妹妹，每月的工资我方留住一些外，其余的钱都用来给妹妹买药。

由于在外地投军，丹妮的二哥无法时常回家，李兰便会约好时代和他进行视频通话。于是，分隔两地的一家东说念主靠着两部手机缓解着念念念。

“每次打电话，丹妮都很隆盛，她会亲一下视频里二哥的脸。”李兰说，若是他们不打电话，丹妮的二哥会很慌乱，牵挂妹妹的身体现象。

投军六年来，丹妮的二哥只回家了两次，每次在家待二十天驾驭。这二十天里，丹妮与二哥险些是坐卧不离，两个东说念主也老是会玩球。

“她二哥在家天天抱着她，还把军装和帽子给她穿戴，丹妮欢畅得不得了。”李兰说，每次看到电视里穿军装的东说念主，丹妮都会认为是哥哥，指着电视的东说念主物，空洞不清地说着“哥哥”。

丹妮的家中挂着一幅全家福。丹妮被姆妈揽在怀里，身旁坐着爸爸，丹妮苍老衣服军装和二哥站在父母的死后。“但愿一家东说念主多多团员，但愿丹妮轻视终了洞开梦。”李兰心中还抱有这么的期待。

（皆鲁晚报·皆鲁壹点客户端杜春娜刘桂斌徐晓磊）黄胖系列